In de maand november wordt er extra aandacht gevraagd voor diabetes. Zo vindt er in november een collecte plaats en wordt er ook door de media extra aandacht gevraagd. Vandaag op zaterdag 14 november is het world diabetes day. Gek maar waar, het voelt toch alsof je met zijn allen over heel de wereld een beetje verbonden bent. Ook ik wil graag om extra aandacht vragen, niet omdat ik op zoek ben naar meer begrip of lieve woorden, maar omdat de ziekte, met name diabetes type 1, voor sommige nog onbekend is of heel erg onderschat wordt. Daarom wil ik graag mijn emoties delen, die ik na de afgelopen zeven maanden sinds mijn diagnose ervaar of ervaren heb.
De emoties die ik ervaar met diabetes type 1
Trots
Omdat ik vanaf de eerste dag na mijn diagnose mijn verantwoordelijkheid heb genomen en niet mijn kop in het zand gestoken heb. Ik had wekenlang als een ziek vogeltje van verdriet in bed kunnen liggen en stiekem had ik dat ergens ook wel verwacht, maar dat is niet gebeurd. Natuurlijk heb ik ook mijn mindere momenten, maar ik ben trots dat ik het allemaal zo volwassen en rationeel heb aangepakt.
Verdrietig
Omdat ik aan de ene kant ‘de bikkel’ wil zijn, het meisje dat zich niet klein laat maken en gewoon verder gaat met haar leven. Terwijl ik mij regelmatig beter voordoe dan hoe ik mij daadwerkelijk voel. Soms heb ik de behoefte om in de auto te stappen, naar een leeg strand te rijden en keihard te schreeuwen. Alleen maar schreeuwen. Al die emoties. De blinde paniek die ik soms voel. De tranen die ik soms weglach. Mijn verdrietige blik die ik van het ene op het andere moment omtover tot een glimlach als iemand vraagt of alles wel goed gaat. Of het goed gaat? Ja, natuurlijk!
Blij
Omdat ik in de afgelopen maanden veel lieve lotgenootjes heb mogen ontmoeten, zowel online als in real life. Het is een verschrikkelijke rotziekte, maar ik ben gelukkig niet alleen. Je voelt je ondanks dat je elkaar misschien nog nooit in het echt hebt gezien enorm verbonden omdat je elkaar begrijpt en in hetzelfde schuitje zit.
Bang
Heel erg bang. Omdat ik weet wat er kan gebeuren. Niet alleen de mogelijke complicaties op de langere termijn maken mij bang, maar ook de onvoorspelbaarheid. Wat als ik een keer niet wakker wordt tijdens een nachtelijke hypo? Wat als mijn bloedglucose opeens flink daalt terwijl ik achter het stuur zit? Ik probeer de gedachtes te ontwijken en er niet te lang bij stil te staan, maar ze zijn er wel..
Boos
Omdat mijn lichaam een fout heeft gemaakt. Maar ook omdat ik soms onbegrip ervaar. De mensen die denken dat het allemaal wel meevalt en het nodig vinden om dat met mij te delen of er grapjes over de maken. “Ach, er is prima mee te leven, het is niet alsof je kanker hebt ofzo..” – Dat maakt het voor mij niet minder vervelend.
De werkelijkheid
Vandaag ben ik mij 206 dagen bewust van het feit dat ik diabetes heb. Inmiddels ben ik de tel van de hoeveelheid hypo’s kwijtgeraakt. Wat betreft nachtelijke hypo’s zit ik nu op ongeveer vijftien stuks. Dat betekent dat ik gemiddeld eens per twee weken midden in de nacht trillend op de bank ice tea, dextro en sultana weg zit te werken.
Gemiddeld prik ik zeven keer op een dag in mijn vinger. Dat staat op dit moment gelijk aan 1.442 (!!) prikjes.. Omdat het een gewenning is geworden merk ik ook dat ik steeds minder in mijn rechtervingers prik. Als gevolg daarvan blijven de plekjes zichtbaar. Uiteindelijk gaan ze wel weer weg, maar dat heeft tijd nodig. Naast de vingerprikjes spuit ik voor alle maaltijden insuline. Gemiddeld zo’n vier keer op een dag. Dat staat gelijk aan 824 insuline-injecties in mijn buik, zoals op de eerste foto te zien is, of in mijn been voor het slapen gaan. En dan te bedenken dat deze cijfers, die ik persoonlijk aardig hoog vind, nog niks zijn vergeleken met iemand die het al jaren heeft…
Het was mij nog niet opgevallen, maar nu lees ik het gelukkig bij jou. Al die emoties. Wat moet het af en toe als een achtbaan voor jou voelen. Dan weer strijdlustig, dan weer boos, dan weer… En je moet het er allemaal laten zijn. Dat is niet makkelijk, maar wel het beste voor jezelf. Ik vind ook dat je trots op jezelf mag zijn. X
<3
lieve Lauriëtte,
Ik heb ook diabetes gehad, een tijdelijke, bij mij werd er gedacht aan mody, ze konden maar niet vaststellen wat het was. Ik moest ook telkens spuiten, prikken, langwerkende, kortwerkende ik heb vaak in strijd gezeten met mezelf en vaak genoeg zag ik het echt niet meer zitten. En inderdaad ook het onbegrip van mensen. Diabetes wordt zo erg onderschat. Toen ik besloot te stoppen met school verdween het ineens, alsof ik nooit diabetes heb gehad. Ze zeiden dat ik waarschijnlijk zo erg gestrest was om school(wat ook zo was) dat mijn lichaam er op deze manier op reageerde. Ik was allang blij natuurlijk dat ik het niet meer heb maar ik zal nooit vergeten hoe dat jaar voor me was.
Hi Angelica, wat heftig zeg! Heb nog nooit van zo’n tijdelijke variant gehoord, gek wat stress met je lichaam kan doen. Wat fijn dat het bij jou maar voor korte duur was! Liefs!
Wow, die foto’s van alle prikjes die je jezelf hebt moeten toedienen, pff. Wetende dat ik mezelf lig op te jutten als ik nog maar weet dat ik over een week bloed moet laten prikken. Wat moet dat bij jou zijn? Ik heb echt erg veel respect voor je. (: I hoop dat je nog ontzettend veel lotgenootjes vindt waar het mee klikt en die het allemaal net wat draaglijker kunnen maken voor jou. Ik vind het knap dat je jezelf niet gewoon in een hokje gepropt hebt en dat je gewoon gedaan hebt wat de dokters van je verwachtte. Chapeau meid! <3
Lief Brit! <3 Bloedprikken is ook geen pretje, zeker als het sporadisch is, is het ook niet echt iets waar je aan kan wennen! 😉 Gelukkig heb ik geen naaldenfobie, maar door het zoveel te doen op een dag, vind je het ook vanzelf minder erg.
Dag Lauriëtte
Ik ben altijd zo blij als je wat artikels over diabetes schrijft, want dan voel ik me begrepen. Dit is dag 192 van mijn diabetes, dus onze diagnosedatum ligt niet zo ver uit elkaar :). De omschrijving van jouw gevoelens zijn precies hoe ik mij ook voel. Het is een dagelijkse rollercoaster waar ik soms gek van word. Het is besef dat dit mijn leven vanaf nu is, is soms ondraaglijk maar we moeten door. De wetenschap is dagelijks bezig met onderzoeken, dus ik ben benieuwd wat de toekomst voor diabetici zal brengen. Je bent niet de enige die deze dagelijkse routine door moet. Je doet het super! Doe zo verder.
Lieve Britt, dankjewel. Ik ben ‘blij’ met reacties van lotgenootjes. We gaan samen door, liefs!
Ik vind de manier waarop jij open bent over diabetes zo fijn en goed! Het is niet niks, en ik denk dat je er op een hele goede manier mee om gaat 🙂
Lief, dankjewel!
Mooi geschreven. Ik snap heel goed dat het absoluut geen pretje is en vind het knap hoe jij er mee om gaat en er tegen over staat. Ik heb de collecte nog niet gezien, maar die zal vast nog wel gaan komen dan.
Ik vind het goed en knap dat je hier zo over schrijft! Lijkt me fijn om op een bepaalde manier contact te hebben met lotgenoten. Ik hoop dat je hier kracht en moed uit kan putten!
Ik heb het inderdaad meegekregen en er is ook een collectant aan de deur geweest. Aangezien ik nu zelf zwangerschapsdiabetes heb ben ik me er een stuk bewuster van. Mijn variant is natuurlijk totaal niet met de jouwe te vergelijken, maar het heeft me (denk ik) wel een inkijk gegeven in hoe het leven is met diabetes. Ik vind het best pittig en dan is het bij mij (als het goed is) tijdelijk van aard. Voor jou is het een leven lang bikkelen en volgens mij doe je het hartstikke goed.
Die nachtelijke hypo’s lijken mij ook heel erg eng. Ik heb gelukkig tot op heden nog geen hypo gehad en hopelijk krijg ik die ook niet.
Ik vind het overigens erg fijn dat je er zo open over bent en er over schrijft. Wat meer begrip voor de ziekte creëer je ook door kennis te delen denk ik.
Sorry voor mijn super late reactie, het was er nog niet van gekomen om te reageren. Je moet zwangerschapsdiabetes ook niet onderschatten hoor. Het is natuurlijk niet helemaal te vergelijken, maar dat maakt het voor jou ook niet minder rot.. Ik hoop dat de nachtelijke hypo’s bij jou uit blijven. Dankjewel, ik schrijf er graag over! Geniet van je zwangerschapsverlof! 🙂 x
[…] Soms heb ik de behoefte om in de auto te stappen, naar een leeg strand te rijden en keihard te schreeuwen. Alleen maar schreeuwen. Al die emoties. De blinde paniek die ik soms voel. De tranen die ik soms weglach…– 14 november 2015 […]