Het einde van de zomer komt weer in zicht. Waar ik in de pubertijd de dagen aftelde, maakt het mij nu niet meer zoveel uit. Tijdens mijn pubertijd kreeg ik de diagnose hyperhidrosis. Inmiddels ben ik geopereerd en is het ‘opgelost’ maar wil ik alsnog graag mijn verhaal delen. Niet omdat ik er graag over wil praten, maar omdat ik weet dat ik niet de enige ben/was en ik maar al te goed weet hoe vervelend en hoe uitzichtloos het kan zijn. Zeker als artsen je niet serieus lijken te nemen. Door mijn verhaal te delen hoop ik dat mensen in dezelfde situatie nieuwe mogelijkheden zien en beseffen dat er wél iets aan gedaan kan worden, ook al zeggen negen van de tien dermatologen in Nederland dat dit niet het geval is.
Wat is hyperhidrosis?
Hyperhidrosis, een moeilijk woord voor overmatig transpireren / zweten, is een vrij onbekende aandoening. Mijn text editor geeft nu bijvoorbeeld ook aan dat het woord fout geschreven is, dat zegt misschien ook al genoeg. Mensen met hyperhidrosis transpireren overmatig vergeleken met ‘normale mensen’. Waar normale mensen transpireren als ze het warm hebben, zenuwachtig zijn of spanning in hun lichaam voelen, transpireren mensen met hyperhidrosis continu. Of het nu warm of koud is; het maakt niet uit.
Hoe het begon
Als klein meisje had ik altijd vochtige handjes en voetjes. Dat is altijd al zo geweest. Toen ik naar de middelbare school ging en ik langzaam in de puberteit kwam werd het erger. De eerste confrontatie kan ik me maar al te goed herinneren. Ik zat in de tweede klas van de middelbare school, had een groen shirt aan met lange mouwen en had op dat moment Duits. Er werd een vraag gesteld en ik wist het antwoord dus stak netjes mijn hand op. Mijn klasgenootje keek me verbaasd aan en toen ik vroeg wat er aan de hand was vertelde ze dat ik enorme zweetplekken onder mijn armen had. Toen begon het eigenlijk allemaal écht. Na die dag droeg ik alleen nog maar zwarte shirtjes of een gekleurd shirtje met een donker vest eroverheen. Ik moest en zou het verbergen; het is niet iets waar je graag mee te koop loopt.
“Ieww bah maar dan rook je de hele tijd naar zweet?” – Nee, gek genoeg niet. Tenminste, in mijn geval was dat niet zo. Het was gewoon vocht, gewoon water, niet vies of met een geurtje maar gewoon alsof er ergens een klein kraantje de hele tijd open stond.
Pubertijd
In de zomer draagt iedereen natuurlijk zo min mogelijk kleding, maar ik droeg een donker shirt, met het liefst nog twee laagjes eroverheen. Alles om het transpireren te verbergen. Nu denk je waarschijnlijk, huh, dat is gek, dan krijg je het nog warmer.. Hyperhidrosis heeft niks met warmte te maken, in mijn geval in ieder geval niet. Al stond ik buiten in de kou, het was qua transpireren hetzelfde als een zomerse dag met dertig graden. Je kunt je voorstellen dat je op zo’n moment langzaam verandert in een schuw grijs muisje. Vriendjes? Hell no, echt niet dat ik jongens in de buurt laat van mijn transpirerende lichaam. Het idee alleen al dat ik iemand moest aanraken met mijn kleffe handjes? Nee dankjewel.
Ondertussen probeerde we (mijn ouders en ik) van alles. Om het hele verhaal een beetje overzichtelijk te houden zal ik de stappen die ik toendertijd doorlopen heb kort toelichten.
Anti transpirant
Natuurlijk ga je eerst zelf op zoek naar oplossingen, met de gedachte dat het misschien aan de soort deodorant ligt. Ik probeerde Odorex Extra Dry en Syneo 5. In eerste instantie werkte dit super goed! Zeker als je net in de pubertijd komt en daardoor iets meer gaat transpireren is dit echt een lifesaver. Maar helaas is het niet genoeg als je hyperhidrosis hebt. Dan werkt het zo’n dertig minuten en zit je daarna weer met hetzelfde probleem.
Aluminiumchloride
Tijd om naar de huisarts te gaan. Die gaf mij een grote fles aluminiumchloride mee. Deze vloeistof moest ik elke ochtend en avond op mijn handen, voeten en oksels deppen. De aluminiumchloride zorgt ervoor dat de bloedvaatjes in de huid samentrekken waardoor het transpireren wordt geremd. Ook dit werkte bij mij maar voor korte duur.
Iontoforese
Iontoforese is een behandeling waarbij je handen en voeten blootgesteld worden aan een zwakke elektrische lading. Helaas kan je dit niet voor je oksels gebruiken, terwijl dat voor mij juist het grootste probleem was. Toch wilde ik het proberen. Je plaatst je handen of voeten in een speciaal iontoforese apparaat en vervolgens wordt er een zwakke elektrische lading door het water geleid. Het duurt ongeveer 15 à 20 minuten en er wordt van je verwacht dat je dit drie keer per week doet. Ook dit werkte niet voor mij.
Botoxinjecties
Botuline, ook wel bekend als botox, is een gif dat geproduceerd wordt door de bacterie clostridium botulinum. Tijdens de behandeling wordt er met kleine prikjes botox toegediend in je oksels waardoor het contact tussen de zenuw en de spier als het ware verstoord wordt en je daardoor niet meer transpireert. Naast dat de behandeling absoluut geen pretje was, heeft ook deze behandelmethode een groot nadeel. Ze doen de botoxinjecties alleen in je oksels, omdat het voor je handen en voeten te pijnlijk is. Normaal gesproken heeft deze behandeling een werking van drie tot zes maanden, waardoor de behandeling regelmatig herhaald moet worden. In mijn geval was het effect na twee weken alweer verdwenen. Jammer, want het waren twee hele fijne weken…
Operatie
Inmiddels een aantal jaar later, liep ik nog steeds met hetzelfde probleem, zonder zicht op een oplossing. Totdat ik op een dag iets op internet las over een operatie. Veel was er nog niet over te vinden. Het stond nog een beetje in de kinderschoenen. Sudor is een polikliniek van het ZGT Ziekenhuis in Almelo, gespecialiseerd in overmatig transpireren. Aangezien we niet zomaar naar Almelo konden gaan en we eerst een verwijzing nodig hadden besloten we om hier eens over te praten met mijn dermatoloog in het IJsselland Ziekenhuis. Al snel werd duidelijk dat ze daar totaal niet achter de operatie stonden. Het was in hun ogen onverantwoord, gevaarlijk en totaal onnodig. Ook kregen mijn ouders er onterecht flink van langs omdat ze hun dochter zoveel risico wilde laten lopen..
In mijn ogen was het heel simpel. Er moest een einde aan komen. Operatie? Ok. Wanneer mag ik? Ik moest en zou die operatie ondergaan. En zoveel risico’s waren er nou ook weer niet. Elke operatie heeft risico’s. We gingen naar Almelo waar al snel door chirurg Raymakers werd bevestigd dat ik inderdaad hyperhidrosis had. Hoewel hyperhidrosis zeker niet levensbedreigend is, was het in mijn geval op mentaal gebied wel beperkend. Hierdoor werd het gezien als medisch noodzakelijk en mocht ik halverwege 2009 de operatie ondergaan. Ik kan me nog goed herinneren hoe ik naar die dag toeleefde!
Endoscopische Thoracale Sympathectomie
Omdat ik niet heel veel verstand heb van alle medische termen zal ik het in jip en janneke taal uit proberen te leggen. Tijdens een zogenaamde ‘Endoscopische Thoracale Sympathectomie’ ga je onder volledige narcose. Vervolgens maken ze net onder je oksel twee kleine sneetjes. Daarna wordt er kunstmatig een klaplong gecreëerd zodat ze eenvoudig bij het borstbeen kunnen waar ze een klein gedeelte van de zenuwbanen wegbranden. Als ze de ene kant hebben gehad, doen ze precies hetzelfde aan de andere kant. Het resultaat is in bijna alle gevallen blijvend.
Hoe het verder precies werkt weet ik niet, maar na deze operatie transpireerde ik weer een ‘normaal’ persoon! Afgezien van mijn voetjes, maar als ze dat stukje zenuwbaan ook zouden doorbranden was de kans op complicaties te groot. Het herstel was wel redelijk pittig. Zo’n operatie en volledige narcose is toch wel een kleine aanslag op je lichaam waardoor ik na de operatie ongeveer anderhalve week in bed heb gelegen.
Zeven jaar later
De operatie was life changing en ik zal dokter Raymakers de rest van mijn leven enorm dankbaar zijn. Inmiddels is het zeven jaar geleden dat de operatie is uitgevoerd en hoop ik van harte dat het nu op meer locaties in Nederland mogelijk is. Als een dokter tegen je zegt: “Jammer maar helaas er zijn geen andere mogelijkheden”, neem daar dan alsjeblieft niet zomaar genoegen mee. Ga eerst zelf nog even op onderzoek uit. Ik heb geen idee hoe mijn leven er uit zou zien als ik deze operatie niet had gehad. Toen het begon was ik 12, toen ik werd geopereerd was ik 18 en het waren op het gebied van hyperhidrosis zes hele zware jaren. Voor iedereen in dezelfde situatie; weet alsjeblieft dat er mogelijkheden zijn!
Heb jij wel eens eerder gehoord over hyperhidrosis?
Wat goed dat je dit deelt. Kan me voorstellen dat zoiets schaamte met zich mee kan brengen (vooral in de puberteit, dan is alles sowieso al zo ongemakkelijk). Een vriend van mij heeft ook een operatie ondergaan en dat heeft voor hem ook gewerkt! Ik weet nu niet precies of het dezelfde operatie was. Botox inspuiten werkte voor hem inderdaad ook niet.
En YAY voor de dokter die je heeft geholpen!
Ik had hier nog nooit over gehoord, dus vind het écht goed dat je dit zo open met ons deelt… Lijkt me erg vervelend en ik kan me voorstellen dat je je hier om schaamde, geen enkele persoon zweet graag volgens mij. Wel fijn dat je zo goed geholpen bent geweest!
Hallo Lauriëtte, ik ben 39 en heb ook al sedert de kleuterschool last van hyperhidrose aan de handen. Dit vormt voor mij een enorme barrière om anderen aan te raken… terwijl ik dit zo graag wil! Morgen heb ik een afspraak met een thoraxchirurg om eens over die ETS te praten. Ik vind het behoorlijk heftig hoor, die operatie! Die klaplong boezemt me wel angst in, en eventueel lucht die achterblijft in tussen de pleuraholtes… ik ben al licht astmatisch. Jouw verhaal klinkt wel bemoedigend! Ik ga morgen eens horen…
Spannend Annemie! Het is ook wel heftig, maar wat je ervoor terug krijgt is het waard. Het is echt een verandering! Heel veel succes met het gesprek morgen, ben benieuwd naar het vervolg!