Het is weken, misschien zelfs wel maanden geleden dat ik de tijd heb genomen om woorden ‘op papier’ te zetten. Ik heb gemerkt dat hoe langer je iets uitstelt, des te lastiger het wordt om het weer op te pakken. Maar goed, de eerste woorden zijn geschreven, je moet ergens mee beginnen, toch? Over de hoe, wat en waarom het zo stil is geweest, vertel ik later wel een keer; voor nu wil ik eigenlijk alleen maar heel graag vertellen wat ik vier weken geleden allemaal heb meegemaakt!
EASD 2018
Vier weken geleden mocht ik namelijk op uitnodiging van Roche samen met vier andere bloggers een aantal dagen naar Berlijn, om de EASD te bezoeken van dit jaar! Om iets meer context te geven: EASD staat voor “European Association for the Study of Diabetes”, een non-profit vereniging, met als doel om onderzoek op het gebied van diabetes aan te moedigen en te ondersteunen, maar ook om de kennis die bijvoorbeeld opgedaan is dankzij research, op een eenvoudige en snelle manier te verspreiden. Onderdeel daarvan is de jaarlijkse bijeenkomst, die iedere keer in een andere Europese stad gehouden wordt. Naar deze bijeenkomst komen meer dan 15.000 mensen, uit meer dan 130 landen. Mega groot dus!
Op zondagmiddag begon het avontuur met de reis naar Schiphol, waar ik mijn medereizigers voor het eerst zou ontmoeten. Toen ik aan kwam lopen bij de gate, zaten Sebastiaan, Loes, Myrthe, Donja en Linda er al. Het is in het begin natuurlijk altijd eventjes spannend en een beetje aftasten, maar het werd al snel duidelijk dat we met een hele leuke groep op pad zouden gaan. Het is ontzettend fijn om ervaringen te delen op gebied van diabetes en je te realiseren dat je niet de enige bent met struggles… Ondanks dat we allemaal verschillend zijn, maak je hetzelfde door en begrijp je elkaar; daardoor voelden mijn ‘onbekende medereizigers’ al vrij snel als bekenden!
Eenmaal aangekomen in Berlijn was het even zoeken naar de taxi die ons naar het hotel zou brengen; de chauffeur was in slaap gevallen, bleek later. Ik heb in aardig wat mooie hotels mogen slapen, maar het Pullman Berlin Schweizerhof ga ik zeker toevoegen aan dat lijstje. De kamer was prachtig, de hotelbar zag er erg uitnodigend uit en het ontbijt was om van te smullen. In de avond besloten we om gezamenlijk één van de grootste diabetes-challenges aan te gaan: het eten van pizza. Het is voor mij altijd een hele kunst om mijn waarden netjes te houden, als gevolg van de langzame koolhydraten en het vet, maar het is ons allemaal uiteindelijk redelijk goed gelukt!
#BloggerMeetup@Berlin
Na een goede nachtrust was het op maandag tijd voor het Journalists & Media Event! Hier begonnen we de dag met een aantal presentaties over de nieuwste inzichten, producten en onderzoeken, gevolgd door een paneldiscussie met belanghebbenden uit de politiek, ziektekostenverzekeringen en gezondheidszorg. Het was heel erg interessant om zoveel verschillende standpunten en meningen te horen; zeker omdat wij als mensen met diabetes, of in ieder geval ik, zelf ook een sterke mening hebben. De presentaties waren in zijn geheel erg treffend, maar een aantal statements in het bijzonder zijn mij bijgebleven. Zo zei bijvoorbeeld Dr. Marcel Gmuender, Global Head van Roche Diabetes Care, het volgende:
“Diabetes takes no breaks; patients are left alone with difficult therapy decisions every day”
Ook leerde ik een nieuwe afkorting waar ik nog niet bekend mee was. Het woord patiënt kan ik zelf niet uitstaan, ik ben niet ‘ziek’ en dus ook geen patiënt. Toen ik de betekenis van de afkorting PwD hoorde, kon ik mijzelf daar een stuk beter in herkennen. Zo leer je elke dag weer wat nieuws! 😉
PwD: We are not patients, but people with diabetes!
In de middag was er een programma waarin we konden konden kiezen uit twee workshops. De eerste workshop bestond uit het in kaart brengen van de diabeteszorg van de toekomst en dan vooral: wat nodig is om het bewustzijn te verhogen en het maken van een verschil. De tweede workshop hield zich bezig met het ontwerpen/creëeren van een nieuwe functionaliteit binnen de mySugr app, om daarmee bij te dragen aan een verbeterde persoonlijke motivatie.
Samen met zo’n 30-40 andere bloggers nam ik deel aan de eerste workshop, waarbij we een roadmap hebben gemaakt voor de komende 4-5 jaar, met wat we willen bereiken, wie we daar voor nodig hebben en hoe we dat verwachten te gaan doen.
We sloten het dagprogramma af met twee presentaties, waarin we de resultaten van de workshops deelden met de ander groep. Daarna werden we met de bus naar het centrum van Berlijn gebracht en gingen we met zijn allen naar het ‘German Spy Museum‘; met vooral het laserdoolhof als highlight. Het is in het laserdoolhof de kunst om a la Tom Cruise/acrobaat door het laser doolhof te kruipen, zonder daarbij één van de lasers te raken. Het is mij helaas met twee pogingen niet gelukt om het einde te bereiken, maar daardoor was het niet minder leuk! 🙂
De volgende dag gingen we naar de EASD conferentie zelf. Naast de vele lezingen en hallen vol met posters met daarop onderzoeksresultaten, waren er ook twee hallen met daarin veel van de (voor ons) bekende fabrikanten. Zo kon ik bij de stand van Medtronic de nieuwste MiniMed 670G zien, de eerste insulinepomp met de hybrid closed loop technologie, waardoor de pomp niet alleen ingrijpt als je te laag zit, maar ook je basaal aanpast op het moment dat je hoog zit.
Ook konden we zien hoe de Eversense, het CGM systeem van Accu-Check/Roche ingebracht moest worden. Ik had al wel eerder verhalen gehoord over de sensor, maar was bij het horen van die verhalen altijd erg benieuwd hoe de sensor dan precies ingebracht moest worden. Het idee is namelijk dat als je de sensor inbrengt, deze zes maanden meegaat. Super lang! Bij de stand van Roche werd er een kleine demo gegeven en zagen we hoe de sensor met een kleine en niet super spannende ‘operatie’ onder de huid ingebracht werd. Heel erg interessant.
En toen was het na twee drukke, maar super enerverende en vooral: gezellige dagen, helaas alweer tijd om naar huis te gaan. Na de conferentie op dinsdag, zijn we met de taxi naar het vliegveld gegaan waar we nog iets hebben gegeten en toen onze reis naar huis hebben voortgezet.
Bedankt Roche voor de uitnodiging, met in het bijzonder natuurlijk Sebastiaan, Loes, Myrthe, Donja en Linda voor het goede gezelschap! Het waren twee/drie leerzame en gezellige dagen!